Datenweitergabe: Facebook und ELGA

Der Datenskandal von Facebook ist noch nicht wirklich ins Bewusstsein der Nutzer eingedrungen, da wird geplant, die sensibelste Datenbank für Dritte zu öffnen: ELGA. Und das am Vorabend der bislang schärfsten Datenschutzverordnung, die alle Unternehmen, Vereine und teilweise Privatpersonen an die digitale Kandare nimmt in Bezug auf personenbezogenen Datensammlungen.

Den meisten Menschen ist nicht bewusst, dass ihre (persönlichen) Daten einen ungeheuren Wert haben. Damit werden Milliardenumsätze erwirtschaftet. Trotzdem schenken die allermeisten diese wertvollen Informationen quasi her. Denn der Gegenwert einer App oder von Facebook ist nicht annähernd gleichwertig! Nun können alle User vorsichtiger mit ihren Daten in sozialen Netzwerken umgehen, viele Apps einfach nicht verwenden (eine normale Internet-Nutzung funktioniert ohne Zugriff auf Handy-Kamera und Adressbuch!) oder dem ohnehin problematischen Facebook ganz die Freundschaft kündigen. Auch die freimütige Weitergabe von Daten für lächerliche Gewinnspiele und ähnliches sollten die Leute endlich überdenken, endlich Tracking-Blocker in ihren Browsern aktivieren (sowie Browser wechseln, wenn solche Dinge nicht möglich sind!).
Aber was ist mit staatlich angelegten Daten und deren Sammlung?
Schon bin ich bei der Diskussion um ELGA und berechtigte Zugriffe! Zu Beginn wurde ELGA als absolut sicher angepriesen, der Patient hat alles im Griff und kann über die Datensätze bestimmen.
Wer in meinem Archiv unter dem Schlagwort ELGA sucht, wird zwei Einträge aus dem Jahr 2014 finden. Alle darin geäußerten Bedenken meinerseits wurden bis heute nicht ausreichend geklärt. Und nun kommt der Zugriff von Dritten noch dazu!
Link zum ELGA Artikel vom Februar 2014
Natürlich werden die Datensätze anonymisiert. Das ist ja selbstverständlich! Es bleibt dennoch ein gehöriges Risiko. Manche meine, diese Metadaten seien unerlässlich, um großflächige Erkenntnisse z.B. über Krebshäufigkeit, Diabetes usw. zu erhalten. Ich behaupte, solange ELGA so ist, wie es ist, funktioniert dieser Ansatz von Haus aus nicht. Denn für valide Daten muss die Grundgesamtheit vollständig gegeben sein (in diesem Fall alle Österreicher von Geburt bis Todestag), was schon alleine durch Menschen wie mich nicht gegeben ist, denn ich bin seit Februar 2014 abgemeldet. Also nicht über Meta-Daten basierte Grundlagenforschung durch ELGA fantasieren, es klappt nicht.*
Und wer kann Einsicht nehmen?
Unis, Forschungsinstitute, aber keine Versicherer und Pharmafirmen wird versichert!
Im Zweifelsfall bekommen aber sogar Einzelpersonen, die eine medizinisch basierte Diplomarbeit schreiben, Zugriff. Ob diese dann im Auftrag einer Pharmafirma oder der Versicherungsgesellschaft entsteht, wer weiß? Wollen Menschen, die sich nicht von ELGA abgemeldet haben, tatsächlich, dass in ihren Gesundheitsdaten geforscht wird? Nebenbei, diese Zugriffe werden natürlich nicht für den einzelnen ELGA-Nutzer protokolliert werden.
Darüber muss jeder gründlich nachdenken und dann eine Entscheidung treffen (Abmeldung ja oder nein)!

*Beispiel: Wenn sich zufällig alle Personen mit Psoriasis Arthritis aus dem Großraum Wien von ELGA abgemeldet haben (und das ist ja möglich), sind gewonnene Daten zur Rheumaverteilung in Österreich verzerrt, da diese abgemeldeten Personen in den Auswertungen gar nicht aufscheinen können.

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